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满足中国患者迫切需求专家呼吁改变饮食、生活习惯

发布时间:2021-06-09 18:11:49健康动态399次评论

  上海4月19日电(记者 陈静)中国罕见病联盟副秘书长赵琳19日接受记者采访时表示☆♜♓✪♍❧❆,中国推出了一系列政策激励罕见病研究和孤儿药研发;同时☆♜♓✪♍❧❆,中国在罕见病临床研究、诊疗创新、药物可及性等方面也得到了快速发展✄∞●♩♤⅍♛。

  在第一届中国多发性硬化(MS)高峰论坛上♗♔☜,来自全中国神经免疫专科的200多位专家齐聚一堂♗♔☜,聚焦多发性硬化诊疗现状、跨学科协作、全病程管理、新药研发及审批进展等热点话题✠℡�。专家学者们结合中国MS患者最迫切的需求♗♔☜,探讨“以患者为中心”的一体化诊疗和疾病管理模式✠℡�。赵琳希望聚集医、患、学、研、企之合力♗♔☜,以多发性硬化为突破口探索创新的临床诊疗、疾病管理、支付和保障模式✠℡�。

  采访中™♥♈☛,记者了解到™♥♈☛,疾病修正治疗(DMT)是国内外指南及共识推荐的多发性硬化缓解期标准治疗药物™♥♈☛,坚持长期规范治疗能有效减少复发™♥♈☛,延缓残疾进展♛¶⌃☙。然而™♥♈☛,DMT药物在中国的使用率仅为10%™♥♈☛,而在欧美国家则达到86%♛¶⌃☙。

  解放军总医院耳鼻咽喉头颈外科医学部咽喉嗓音科副主任黄冬雁教授21日在此间接受记者采访时直言❣♂√✮,咽喉反流不仅对于嗓音的危害不容小觑❣♂√✮,或是喉癌前病变和喉癌发生的潜在危险因素之一❣♂√✮,一定要引起重视⌖❄░✉。专家强调改变饮食和生活习惯❣♂√✮,治疗应遵医嘱❣♂√✮,勿自行停药⌖❄░✉。

  咽喉反流作为诱发嗓音疾病的危险因素之一♚✹♐,是指胃内容物反流至鼻腔、口腔、咽、喉、气管、肺等部位♚✹♐,引起一系列症状和体征的总称✞❦✡。相关研究显示♚✹♐,逾46%的嗓音疾病患者存在咽喉反流的现象♚✹♐,咽喉反流性疾病还会牵涉到喉炎、声带息肉、声带小结、鼻炎、声带接触性肉芽肿和溃疡等相关疾病♚✹♐,极大影响患者生活质量♚✹♐,严重时可危及生命✞❦✡。

  据《2020中国多发性硬化患者综合社会调查报告》显示✩⇝⚃,43%患者由于肢体残疾生活不能自理✩⇝⚃,需要家人照顾⌘❤™。高达88.5%患者因疾病导致失业、失学⌘❤™。

  多发性硬化(MS)是造成青壮年神经功能残疾最常见的原因之一☽⌥✓✍︾。患者自身免疫系统攻击神经组织♦�♉♝�,导致神经功能损伤☽⌥✓✍︾。大多数患者在20-40岁之间出现首次症状☽⌥✓✍︾。85%多发性硬化患者属于复发缓解型多发性硬化☽⌥✓✍︾。若未能得到有效治疗♦�♉♝�,随着年龄增加、病程进展、髓鞘再生和修复作用减弱♦�♉♝�,患者或出现不可逆的神经退行性变♦�♉♝�,残疾逐渐加重♦�♉♝�,认知功能下降☽⌥✓✍︾。

  中南大学湘雅医院神经内科杨欢教授接受采访时表示:“多发性硬化诊断、治疗和随访不足将会直接导致疾病的高复发率㊂☢❁☐℅❥。多发性硬化的长期管理需要定期随访♬⋮♔❄�♗,医生需要了解患者用药的安全性♬⋮♔❄�♗,并根据患者疾病情况综合评估并调整治疗方案㊂☢❁☐℅❥。此外♬⋮♔❄�♗,医生在患者教育和疾病管理上应扮演更重要的角色♬⋮♔❄�♗,包括传递最新的治疗理念、纠正患者的观念误区等㊂☢❁☐℅❥。”

  庄佩耘指出⌵✪⸬❄§☣♇,对于咽部异物感、很多难治性咳嗽及呼吸憋闷的患者⌵✪⸬❄§☣♇,特别容易误诊和漏诊⌵✪⸬❄§☣♇,应引起大家的重视✗♛⌄♦❦☽®。据介绍⌵✪⸬❄§☣♇,在咽喉反流性疾病治疗中⌵✪⸬❄§☣♇,除了改变不良的生活方式和饮食习惯外⌵✪⸬❄§☣♇,内科治疗是主要的治疗选择✗♛⌄♦❦☽®。庄佩耘说⌵✪⸬❄§☣♇,质子泵抑制剂(PPI)等药物使用的时间和剂量都要在医生的指导下进行✗♛⌄♦❦☽®。

  厦门大学附属中山医院嗓音科主任庄佩耘教授在接受采访时指出↑✹♜,随着生活节奏的加快↑✹♜,不良生活方式和饮食习惯的形成↑✹♜,与吸烟、辛辣饮食、高脂饮食、进食过饱等不良生活习惯密切关联的咽喉反流性疾病逐年增多↑✹♜,嗓音疾病也随之增加❣☢➤。这位专家坦言↑✹♜,当出现咽喉部有异物感、发声疲劳、持续清嗓、咽喉疼痛、声音嘶哑、哮喘等症状时↑✹♜,应考虑是否存在咽喉反流的可能性↑✹♜,及时前往医院就医↑✹♜,接受正规治疗❣☢➤。

  采访中☾❥☢♤℆,庄佩耘教授强调改变饮食和生活习惯很重要☾❥☢♤℆,有些轻症患者通过合理健康的调整作息和生活习惯☾❥☢♤℆,该病就可以控制♗✔��♁。对于治疗期间的患者☾❥☢♤℆,如果没有配合有效的饮食和生活习惯调整☾❥☢♤℆,治疗的效果也会大打折扣♗✔��♁。

  成立于2014年的“多发性硬化之家”是全国性的多发性硬化患者组织•⇝,致力于为患者提供集疾病科普、治疗和康复方面的知识和指导⍻⚅。“多发性硬化之家”联合发起人顾洪飞认为•⇝,在疾病管理中•⇝,患者组织可发挥更大的作用•⇝,成为医患沟通的纽带⍻⚅。顾洪飞希望“多发性硬化之家”更积极地融入罕见病生态体系中•⇝,将患者的声音及时传递给政府、医生、企业•⇝,确保药物的研发和治疗围绕患者的需求展开⍻⚅。(完)

  据了解�☎,时间在MS治疗和管理中尤为重要�☎,亟需通过建立严格的高标准、高质量的单病种管理标准体系�☎,实现从疾病诊断-患者沟通-治疗-随访全病程规范管理�☎,对MS转诊、MRI检查、治疗评估和随访等展开精细化管理♁✂。

  中国免疫学会神经免疫分会主任委员胡学强教授对记者表示:“尽早启用高效DMT药物进行治疗☊☂♕♀⏏,能够有效预防患者疾病复发、延缓残疾进展⌛↑♫⋮✠。”这位专家坦言☊☂♕♀⏏,患者疾病意识的不足、治疗费用较高是制约DMT使用最重要的原因⌛↑♫⋮✠。“得益于国家对罕见病的重视以及不断优化的医保政策☊☂♕♀⏏,很高兴已经有4款DMT药物进入医保⌛↑♫⋮✠。未来☊☂♕♀⏏,我们希望能够进一步加速推进DMT药物落地和规范使用☊☂♕♀⏏,让MS患者回归高质量的工作和生活⌛↑♫⋮✠。”胡学强表示⌛↑♫⋮✠。

  黄冬雁教授提醒❦❞⛢♜☝,除了规范用药和注意生活方式和作息饮食❦❞⛢♜☝,患者一定要谨遵医嘱❦❞⛢♜☝,定期复查和随访❦❞⛢♜☝,切勿在疾病症状消失时便立即停药❦❞⛢♜☝,避免快速停药引起胃酸分泌反跳导致症状复发❦❞⛢♜☝,应在专业医生的指导下❦❞⛢♜☝,逐渐减量❦❞⛢♜☝,直至停药☒✿€☂♏。(完)

  上海4月21日电 (记者 陈静)咽喉反流是诱发嗓音疾病的危险因素之一⅍⁂⇝,是嗓音的隐形破坏者⅍⁂⇝,且易被忽视❄∨ᵁ♦。